Quarta-feira, 17 de Junho de 2015

.Adeus, Inderal! [com imagens que podem impressionar]

Quando nasceu, a Aurora tinha uma macha muito pequenina debaixo do braço esquerdo, ao nível da pele. Logo, logo, parecia só mais uma, como as tantas que tinha no pós-parto. Mas esta mostrou ser diferente. Em pouco tempo cresceu muito – em volume, em largura, e ficou muito vermelha. Foi sempre acompanhada – pela pediatra, pela dermatologista que ela recomendou, pela minha de sempre. Todos tinham a mesma opinião. Era um hemangioma, ainda em fase expansiva, que não lhe doía e que precisava apenas de vigilância. Por norma, desaparecem sem intervenção até aos 6 anos de idade dos pacientes. Fez uma ecografia, uma vez que tinha uma componente interior muito profunda e podia estar a interferir com alguma coisa, mas estava tudo bem. Se ulcerasse, e íamos fazer de tudo para que não acontecesse, teríamos de partir para o laser, para medicação ou cirurgia. Na mesma semana em que regressei ao trabalho, reparámos que o sinal estava a ganhar uma crosta, que foi aumentando rapidamente de tamanho. Mandaram-nos hidratar. Cicalfate, vaselina, e mais uns quantos cremes. Mesmo com tantos cremes, talvez por ser uma zona onde lhe tocávamos sempre que a pegávamos ao colo, a crosta não parou de aumentar e começou a perder algum liquido. Disseram-nos que metêssemos uma compressa. Nesse dia, a compressa agarrou à ferida e seguimos as indicações – tentar tirar com muita calma no banho, porque já se percebia que lhe doía. Saiu a compressa, mas saiu também a crosta que entretanto já ganhara – e sentimo-nos tão culpados por isso. Essa noite foi horrível. Ela chorou muito, nós também. Decidimos ir para a urgência – parámos primeiro na clinica onde tem pediatra, mas lá não têm urgência pediátrica. Seguimos para a CUF Descobertas, em plena hora de ponta, com ela nos meus braços porque não conseguia ir no ovo. E nesse dia tivemos uma estrelinha da sorte a brilhar para nós. Fomos atendidos na urgência, onde só desabei quando vi entrar um menino com falta de ar. O Zé dizia-me para me concentrar só nela, mas eu não me consigo abstrair do mundo à minha volta. Medicaram-na para a dor e fomos encaminhados para uma dermatologista que se não é a pessoa mais querida que conheço deve andar lá perto. Nunca nos tinha visto. Chamou vários colegas, todos tinham a mesma opinião. A Aurora tinha de começar um tratamento, ainda em fase experimental, com beta-bloqueantes. Ainda não se sabia, nem sabe, porque atuam, mas sabe-se que estes medicamentos, que os adultos tomam para a hipertensão, reduzem estes tumores benignos dos vasos sanguíneos. De acordo com o que nos contaram os médicos, descobriu-se que o fazem por acaso - ao tratarem um bebé com problemas cardíacos que tinha também hemangiomas. Mas este medicamento também reduz o ritmo cardíaco, reduz o açúcar no sangue, e só pode ser iniciado depois de um eletrocardiograma e de se ser visto pelo respetivo médico. Nesse dia não havia cardiologia pediátrica em nenhuma CUF, e ela ligou para todas à nossa frente. Tentou então ligar para o cardiologista que lidera estes tratamentos a nível nacional – não estava no consultório, mas a secretária deu-lhe o telemóvel, apesar dela lhe ter dito que não o conhecia pessoalmente. “Vamos ligar ao Papa”, disse-me ela. “Este Papa é tão simpático”, disse-lhe eu. Eram 11h da manhã, não nos conhecia de lado nenhum, mandou-nos ir ter com ele às 14h - a um hospital público. Fez o exame, foi vista por ele e por toda a equipa, alterou um bocadinho as doses recomendadas pela dermatologista, para começar de forma mais lenta, e deu-nos força. Ia correr tudo bem. Falaram de outros casos, em que as melhorias se notaram a curto prazo, que os inspiravam a continuar esta luta - como o de um bebé que nasceu com centenas de hemangiomas, incluindo internos, e que em poucas semanas de tratamento começaram a reduzir significativamente de tamanho. Logo pela manhã tinha tentado ligar para a minha dermatologista de sempre, porque era uma urgência (só se consegue consulta com muita antecedência). Ela não estava, mas iam ligar-lhe. E ela devolveu-me a chamada quando estávamos no cardiologista. Concordava com tudo, o tratamento era o melhor a fazer. E disse-nos para confiar nele. Uma caixa deste medicamento, com receita, custa cerca de 0.50 cêntimos. Mas era difícil partir um comprimido para obter a dose que ela teria de tomar nos primeiros dias, por isso começámos com um manipulado – 30€ o frasco. “Onde mora?”, “Massamá”, “Terra do primeiro-ministro, deve haver uma farmácia grande que faça isto na hora”. Não havia, a maior mandava fazer em Lisboa. Ligámos, precisávamos que fosse feito nesse dia para começar às 08:00 da manhã seguinte. “Hoje já não conseguimos”, disseram-nos. Explicámos a situação. “É paciente do Dr. X?”, “Sim.”, “Temos o medicamento pronto às 20:00”, “OBRIGADA”. E começámos. Três vezes por dia durante um ano inteiro. Vimo-lo fechar a ferida, com tanto sacrifício – sempre com ela ao colo com o cuidado de não tocar ali, sempre a parecer arrogantes quando pedíamos que não tocassem ali, sempre a tentar protegê-la enquanto percebíamos que lhe doía e que a tendência das pessoas (sem mal) era tocar sempre naquele sítio. Passou este ano, sempre de kit atrás: a caixinha que corta o comprimido, a chávena para misturar, as duas colheres para esmagar, o copo com água para juntar e a seringa para dar. Um ano de coração nas mãos, porque é um tratamento experimental, porque não sabemos se tem efeitos a longo prazo, porque justificámos todas as maleitas ou atrasos, como nos dentes, com o medicamento (mesmo que não houvesse razão nenhuma para isso). Felizmente, nunca detetámos nenhum efeito secundário. Aquilo sabe mesmo mal, é apenas um medicamento de adulto desfeito em água. Mas não há medicamento no mundo que ela goste mais de tomar, e até vomita quando são doces – o hábito faz destas coisas. No início de junho começámos o desmame. “Está perfeito”, disse a médica que nos acompanha desde aquele dia da urgência. Não desapareceu de vez, mas foi uma grande viagem e nota-se uma grande, grande diferença. A cicatriz vai ficar para sempre, a não ser que ela queira tirar um dia, como propõs a médica (ela logo decidirá, para nós é indiferente, só queremos que ela esteja bem). À volta percebe-se que a pele está a adquirir a cor normal, mas onde ulcerou ficará sempre marca. “Você nem se lembra de como isto estava, do que mudou”, dizia-me ela na última consulta. Lembro sim – de tudo. E fiz questão de registar para nunca esquecer. Hoje foi a última vez que lhe preparei o medicamento. Foi a última vez que ela própria levou a seringa à boca, que disse “já-tá” e que batemos muitas palmas logo de seguida. Durou um ano. Três vezes por dia. Todos os dias. Em todos os lugares imagináveis. Era uma coisa séria, não podíamos falhar. Tão séria que não pudemos parar de um dia para o outro e tivemos de fazer este processo de desmame. Nada nos garante que não volte a aumentar, mas é o que se espera – normalmente, a fase expansiva dura apenas até ao primeiro ano de idade. Mesmo que isso aconteça, não pensam voltar a introduzir o Inderal. E vai continuar a ser a vigiada. Não consigo deixar de sentir que o pior já passou. Estamos livres desta obrigatoriedade, desta preocupação, deste peso no peito. De ver se não está cansada de mais, mole de mais, transpirada de mais, com as extremidades frias de mais.  De ter um cuidado redobrado com medicamentos - um simpes Brufen podia causar problemas. Acabou. Hoje, o dia em que “vô Ão” faz anos, temos mais um motivo para comemorar. Obrigada, Inderal*. E adeus, de vez!

IMG_8337.JPG

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*Senhores da AstraZeneca: ainda que possa parecer pouco lucrativo, não deixem de produzir o Inderal. Não sei se têm conhecimento disto, ou da dimensão disto, mas estão a ajudar muitos bebés e muitos pais. Obrigada!

2 comentários:
De Anónimo a 4 de Julho de 2015 às 18:42
Boas, vi o seu blog por acaso!
Trabalho na Astrazeneca e pelo que sei o Inderal continua a ser produzido e comercializado em Portugal, e pelo que sei não vai deixar de ser, tranquila!

De L. a 6 de Julho de 2015 às 22:59
Este adeus ao Inderal foi porque, felizmente, a Aurora terminou o tratamento que fez durante mais de um ano com sucesso. Mas a bem de tantos meninos que continuam a fazê-lo espero que continue a ser produzido! Obrigada!

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